Alfons Stjärnöga

Den 15 juli firade vi Alfons namngivning med släkt och vänner. Alfons hade gärna bjudit alla han känner men då hade han inte hunnit umgås med alla. Vi höll på att bli utan välsignerska då Anna-Lena drabbades av akut blindtarmsinflammation två dagar innan och var tvungen att opereras. Men hon kom ändå till slut, med flyget från Vasa!  Alfons hade klätt upp sig Första gången jag gjorde smörgåstårta. Men den blev bra.  Stolt morfar Nödmat Anna-Lena välsignar Alfons som är i faddrarnas famn Allsång Cupcakes

Det är forskningen som ger hopp inför framtiden. För alla som lider av pws och för alla anhöriga som lever med syndromets utmaningar, varje dag. Nu ikväll läste jag två positiva nyheter rörande pws. Den ena nyheten gällde en medicin som kan bli ett potentiellt botemedel mot hyperfagi (överätande) som är den största utmaningen vid pws. Man kommer nu att inleda tester i fas 3 (slutfasen) vilket innebär att medicinen har klarat fas 1 och 2 och förhoppningsvis kommer att fungera - utan biverkningar och problem - om vi har tur. Jag blir verkligen glad när jag läser om framsteg som kan hjälpa Alfons inom en inte för avlägsen framtid! Det finns så mycket mer hopp idag än för bara tio år sedan. Den andra nyheten gällde förekomsten av autism i samband med pws. Det är vanligare med autism och autismdrag hos personer med pws, men en ny studie visar att förekomsten är mycket lägre än man tidigare har uppskattat den till. Det är vanligare med autism i den variant av pws som Alfons har (UPD) m...