Goda pws-nyheter

Det är forskningen som ger hopp inför framtiden. För alla som lider av pws och för alla anhöriga som lever med syndromets utmaningar, varje dag.

Nu ikväll läste jag två positiva nyheter rörande pws. Den ena nyheten gällde en medicin som kan bli ett potentiellt botemedel mot hyperfagi (överätande) som är den största utmaningen vid pws. Man kommer nu att inleda tester i fas 3 (slutfasen) vilket innebär att medicinen har klarat fas 1 och 2 och förhoppningsvis kommer att fungera - utan biverkningar och problem - om vi har tur. Jag blir verkligen glad när jag läser om framsteg som kan hjälpa Alfons inom en inte för avlägsen framtid! Det finns så mycket mer hopp idag än för bara tio år sedan.

Den andra nyheten gällde förekomsten av autism i samband med pws. Det är vanligare med autism och autismdrag hos personer med pws, men en ny studie visar att förekomsten är mycket lägre än man tidigare har uppskattat den till. Det är vanligare med autism i den variant av pws som Alfons har (UPD) men vi får hoppas att han inte ska få ännu fler diagnoser. Det räcker gott och väl med den enorma hungern.

Vill man hänga med i nyheter kring pws kan man t.ex. följa The foundation for Prader-Willi research på Facebook. Det är en organisation som samlar in pengar för forskning om pws. Ett bra donationsmål om man vill stödja forskningen 👍