Sömnstudie i Stockholm

Alfons har tillbringat det senaste dygnet i Stockholm. Vi åkte upp tidigt igår morse till Astrid Lindgrens barnsjukhus där han hade tid hos endokrinologen kl 09.15. Han passade på att väga och mäta sig också och landade på 6.3 kg och 62 centimeter. Snart har han knappat in på den understa "normalkurvan". 

Vi träffade också en dietist som är ansvarig för PWS-barnen och fick lite tips om kosten. Hon tyckte att det viktigaste nu i början var att inte introducera något som vi kommer att bli tvungna att ta bort senare. PWS-barnen brukar tydligen ha väldigt bra minne och har de väl fått smak på något kan det bli en hätsk debatt om man plötsligt säger att något inte längre är tillåtet att äta. Det kan jag i och för sig tänka mig gäller alla barn...

Endokrinologen berättade lite mer kring PWS och vi fick chans att ställa frågor. Han konstaterade att Alfons verkar må riktigt bra just nu och det var inga konstigheter. Vi pratade lite om hans infektion i våras när han var inlagd på sjukhuset. Tydligen är det så att PWS-barn kan vara extra känsliga och bli extra sjuka när de är små. Men när de blir större är de sedan i princip aldrig sjuka! Skönt med något positivt med PWS. Man vet inte exakt varför, om de har bättre immunförsvar eller vad det beror på.  Jag har själv inte varit sjuk sedan jag blev gravid med Alfons, så jag funderade på om han har delat med sig av lite turboimmungener ;-) Vi ska upp igen och träffa endokrinologen om ca en månad för att starta behandlingen av tillväxthormon (GH) för Alfons. I samband med det kommer man att ta prover för att mäta de befintliga halterna av GH. Men först måste resultaten från Alfons sömnstudie analyseras, så man vet att det inte finns några hinder för att starta behandlingen. 

Utsikt från Nya Karolinska

Sömnstudien gjordes under natten. Alfons fick checka in 20.15 på kvällen vid Andningsenheten på Nya Karolinska. Där skulle han sova i en säng, uppkopplad till diverse maskiner. Som vanligt på sjukhus fick bara en förälder plats och det var fullt i familjerummen, så jag sov hos en kompis i Sumpan, men Alfons pappa sov i en säng bredvid honom. 

Alfons hade varit uppkopplad hela natten med näsgrimma som mätte luftflödet och andningen. EKG följdes och han hade band runt magen som mätte bukens rörelser vid andning. Man gjorde också en koldioxidbelastning och kanske även något annat. Eftersom jag inte var med kan jag inte redogöra mer detaljerat, men allt hade gått bra och han hade sovit gott hela natten som han brukar. Däremot härjar han ofta i sömnen så sköterskan fick komma in och rätta till sladdar och annat med jämna mellanrum. Hon satt i rummet bredvid och hade koll på honom genom en tv-skärm. 

Tydligen filmades Alfons hela natten så det är någon som ska sitta och analysera filmen och resultaten nu. Man kollar alltså om det finns några hinder för att påbörja behandling med GH. T.ex. sömnapnéer som kan förvärras om tonsiller och körtlar växer av GH. Det är ju väldigt bra att de undersöker grundligt så man kan se om det sker några förändringar. Vi har inte märkt av att Alfons har några problem med andningen så förhoppningsvis får han grönt ljus för att köra igång med behandlingen så fort som möjligt. 

Det blev alltså ett heldygn i Stockholm igår. Vädret kunde ha varit bättre men när vi väl var klara med första etappen på sjukhuset kring lunch hade det i alla fall slutat regna, så vi gick runt lite på stan och mötte upp några kompisar för middag. Alfons höll sig dock fortfarande till mjölkersättning även om han såg lite sugen ut när han såg mina sötpotatispommes. Däremot fick han en ny kompis som vi hittade på Myrorna - Kalle.