Alfons Stjärnöga

Alfons var drygt tre veckor gammal när han fick sin diagnos. Prader-Willi syndrom. Det är en sällsynt genetisk sjukdom som drabbar 1 barn på 15 000. Det innebär att endast cirka 5-6 barn per år föds med sjukdomen i Sverige. Misstankarna om att något inte stod rätt till med Alfons började komma när han var några dagar gammal. Hans trötthet och slapphet kunde i början förklaras av att han var så liten och helt enkelt född för tidigt. Eftersom vi som föräldrar inte hade några barn sedan tidigare visste vi heller inte hur en nyfödd brukar bete sig. Vi tyckte mest att han var väldigt snäll och tyst men läkarna skrapade sig i huvudet och bände och vred på Alfons, stack nålar i honom och tog prover, röntgade och gjorde diverse ultraljud. Inget visade något direkt abnormalt så man bestämde sig för att göra ett dna-test för att utesluta allt. Gunnar, Alfons ansvarige läkare i Eskilstuna, tröstade oss med att det fortfarande fanns goda chanser till att Alfons var frisk. Han hade faktiskt sett ...

Alfons föddes en kall och mörk januarikväll år 2017 på Nyköpings Lasarett. Egentligen skulle han ha legat i magen en månad till, men omständigheterna gjorde att han fick komma ut i ilfart med omedelbart kejsarsnitt. Jag var inte ens vaken när han kom till världen, men kvicknade snart till ur min narkos när läkarna hojtade i mitt öra att jag hade fått en son. En liten kille. "Mår han bra?" "Han mår bra." Alfons var liten när han föddes. På tillväxtultraljudet veckan innan födseln beräknades han väga bara ett och ett halvt kilo. Jag hade fått havandeskapsförgiftning och problem med blodtrycket, så flödet i navelsträngen var inte optimalt. Alfons fick alltså inte tillräckligt med näring för att växa ordentligt. Den kvällen Alfons föddes hade jag blivit inlagd för observation på BB och strax efter kl 20 märkte läkaren att Alfons hjärtljud blev sämre och det blev ett hastigt beslut om operation. På 40 minuter blev jag förberedd för operation, nersövd och snittad....