Alfons Stjärnöga

Som jag redan har nämnt så kommer Alfons att så småningom börja med tillväxthormon. Det innebär en spruta om dagen, åtminstone upp till tonåren, men möjligtvis resten av hans liv. Rekommendationen vid PWS är att börja med tillväxthormon (ofta kallat GH=growth hormone) när man är mellan 6 månader och 1 år för att få bästa möjliga effekt på utvecklingen. Jag skulle gissa att Alfons får börja med det i slutet av september. Då är han åtta månader, sju månader korrigerat. Vi har nu fått en tid i augusti på Astrid Lindgrens barnsjukhus för att göra en sömnregistrering, träffa endokrinologen och lämna lite prover. Sömnregistreringen innebär att Alfons måste övernatta på sjukhuset och kopplas upp mot diverse mätinstrument. Man kollar om han har andningsuppehåll eller andra andningsproblem. När man börjar med tillväxthormon kan det få saker som tonsiller att växa och det kan ge ökade problem med andningen om man redan har det. Så det följs upp noga. Vi har ett andningslarm hemma och det har a...

I brist på parasoll kan man använda ett paraply. Så länge man inte är så jättestor. Den här bilden är från förra veckan då Alfons fick hänga lite vid havet i Oxelösund. Han fikade med mjölk som säkert smakade extra gott i havsluften. Alfons har fått träffa massor med nya människor igen men han verkar gilla det. Vi har så mycket att ta igen eftersom vi knappt vågade låta honom träffa någon alls under de första månaderna. Nu får vi nästan ha en kölista för att hinna med. Men vi tar lite i taget. Och påminn oss gärna om ni vill träffa Alfons, så bokar vi en dejt när vi har möjlighet. Han måste få vila lite ibland också. Igår kväll var han rätt uppe i varv när han skulle sova för vi hade haft fullt upp hela dagen. Först ett besök hos logopedflickan och sedan lunch med mammas kompis Malin och på kvällen besök hos en barnfamilj, så det blev väldigt mycket social samvaro. Fick köra Muminmobilen många varv innan han somnade (efter saga och sång).

För ett år sedan på midsommaraftons morgon tog jag ett test som visade att den här fantastiska myskillen låg i magen. Vi hade precis kommit hem från en resa till Skottland. Det var ju rätt så hemligt så pass tidigt så på kvällen fick jag låtsas dricka rödvin som egentligen var druvsaft. Det var en intressant upplevelse. Egentligen vill man ju berätta för alla vad som är på gång.

Alfons är på många sätt ett drömbarn just nu. Han är väldigt lugn och snäll och skriker aldrig hysteriskt. Han sover nätterna igenom och är alltid rofylld och redo med ett leende. När han är hungrig kan han pipa och skrika lite men det är inte på en gäll nivå. Till stor del beror det nog på hans muskeltonus - han har inte kraft än till att gasta riktigt ordentligt. När han var nyfödd lät han nästan som en liten fågelunge. Små, ynkliga pip var det enda som kom ur hans mun. Med tiden har hans ljudnivå ökat successivt men det är ju faktiskt rätt så skönt att slippa gallskrik. Måste jag erkänna. Speciellt om nätterna. Jag märker att många tycker att han är ett lättskött barn. Det är han - just nu. Man behöver bara ha lite extra tålamod när han ska äta för han somnar alltid mitt i maten och det är viktigt att se till att han får i sig hela portionen för att han ska växa ikapp. Och man måste vakta på hans nacke som är så känslig. Det här kanske är en smekmånad inför kommande utmaningar...

I Finland får alla nyblivna mammor en " Mammalåda " från Folkpensionsanstalten (motsvarande Försäkringskassan). Den är fylld av allt som en nyfödd baby kan tänkas behöva. Kläder, täcke, dyna, sängkläder m.m. Man kan dessutom använda själva lådan som säng den första tiden (det följer med en madrass) - det har Alfons fått göra på vårt torp nu när vi har inlett sommarsäsongen där. Men han kommer snart att ha vuxit ur den så då får vi hitta på en annan lösning. Den här lådan är begagnad eftersom jag tyvärr inte fick någon låda från Fpa, man måste vara bosatt i Finland då barnet föds för att ha rätt till en. Jag tycker att Sverige gott kunde införa Mammalådan också - tanken är att alla barn ska få en jämlik start i livet och få alla saker de behöver oavsett hur familjens förutsättningar ser ut.

Idag har Alfons varit uppe på Astrid Lindgrens barnsjukhus och träffat några läkare ur Prader Willi-teamet. Hans neurolog på habiliteringen här i Nyköping valde att remittera honom dit för att han skulle få bästa möjliga specialistvård - ett mycket klokt beslut. Jag önskar att vi hade fått veta från början att det skulle bli så, jag har nämligen varit lite orolig för att han ska schabblas bort och felbehandlas av personal utan tillräcklig kunskap. Alla kan ju inte vara experter på allt och jag tycker att han fick en klok läkare här i stan som hade så bra självinsikt. I framtiden kommer han att behöva göra några besök per år till Stockholm men det vardagliga ska kunna skötas här i Nyköping med vägledning från Stockholm. Vi vill ju gärna inte ränna dit stup i kvarten eftersom det är en bit att åka. I väntrummet på neuropediatriska avdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus Dagens besök var mest en slags introduktion. Vi träffade en neurolog och en psykolog från teamet samt en sjuk...

Vi är tacksamma för att få ha fått ha en lugn period nu ett bra tag. Alfons har mått bra och vi har vågat träffa folk och ha gäster. Det har visat sig att Alfons är väldigt social och tycker om nya människor. Han ler mycket och brukar blinka åt tjejer. Ett riktigt charmtroll! Han växer bra enligt sin egen kurva även om det fortfarande är mycket jobb med maten. En måltid tar mellan 30-60 minuter och man får ha tålamod. Han visar ofta tydligt att han är hungrig och äter bra en stund - tills han blir trött och somnar.