Coola babyn

Alfons är på många sätt ett drömbarn just nu. Han är väldigt lugn och snäll och skriker aldrig hysteriskt. Han sover nätterna igenom och är alltid rofylld och redo med ett leende. När han är hungrig kan han pipa och skrika lite men det är inte på en gäll nivå. Till stor del beror det nog på hans muskeltonus - han har inte kraft än till att gasta riktigt ordentligt. När han var nyfödd lät han nästan som en liten fågelunge. Små, ynkliga pip var det enda som kom ur hans mun. Med tiden har hans ljudnivå ökat successivt men det är ju faktiskt rätt så skönt att slippa gallskrik. Måste jag erkänna. Speciellt om nätterna.

Jag märker att många tycker att han är ett lättskött barn. Det är han - just nu. Man behöver bara ha lite extra tålamod när han ska äta för han somnar alltid mitt i maten och det är viktigt att se till att han får i sig hela portionen för att han ska växa ikapp. Och man måste vakta på hans nacke som är så känslig. Det här kanske är en smekmånad inför kommande utmaningar men har vi tur så kommer den smekmånaden att vara väldigt länge. Innan den ständiga hungern anländer med sorgen i släptåg. 

Jag försöker verkligen att inte ta ut något i förskott. Livet är så oförutsägbart och det är Alfons sjukdom också. Inget är omöjligt och allt är möjligt. I teorin i alla fall.

Jag pratade med en finsk mamma till en 13-årig son med Prader-willi, precis när vi hade fått diagnosen för Alfons. Hon var klok, jordnära och härligt positiv. Hon berättade att hon hade tänkt när sonen var 9 år att hon önskade att hon hade vetat tidigare att det inte alls blev så hemskt som hon hade tänkt sig och som man tror att det ska bli när man googlar. Det blev ett bra liv. Det mesta av oron var i onödan. Och så är det oftast. Oron för det som kan hända är värre än det som faktiskt sker.  Det mesta löser sig, om man är kreativ och flexibel och inte minst vågar be om hjälp när man behöver det.