Tillväxt
Som jag redan har nämnt så kommer Alfons att så småningom börja med tillväxthormon. Det innebär en spruta om dagen, åtminstone upp till tonåren, men möjligtvis resten av hans liv. Rekommendationen vid PWS är att börja med tillväxthormon (ofta kallat GH=growth hormone) när man är mellan 6 månader och 1 år för att få bästa möjliga effekt på utvecklingen. Jag skulle gissa att Alfons får börja med det i slutet av september. Då är han åtta månader, sju månader korrigerat.
Vi har nu fått en tid i augusti på Astrid Lindgrens barnsjukhus för att göra en sömnregistrering, träffa endokrinologen och lämna lite prover. Sömnregistreringen innebär att Alfons måste övernatta på sjukhuset och kopplas upp mot diverse mätinstrument. Man kollar om han har andningsuppehåll eller andra andningsproblem. När man börjar med tillväxthormon kan det få saker som tonsiller att växa och det kan ge ökade problem med andningen om man redan har det. Så det följs upp noga. Vi har ett andningslarm hemma och det har aldrig larmat, så det känns inte som att Alfons har några större problem. Som tur. Blodprover tar man för att se den befintliga mängden tillväxthormon i kroppen för att kunna justera den mängd man lägger till. Jag tror också att man tittar på att sköldkörteln fungerar som den ska.
Jag fick höra att tillväxthormonet alltid måste förvaras kylskåpskallt. Det kommer att innebära lite meck när man reser. Det blir kylväska i handbagaget och läkarintyg med. GH räknas nämligen som ett dopingpreparat. Antagligen kommer vi vid något tillfälle att glömma kvar det hemma i kylskåpet när vi åker någonstans. Man blir ju inte mindre senil med åldern...Men som tur är det ju inget livsviktigt preparat som insulin, så man överlever utan.
Vad gör då tillväxthormonet vid PWS? Först och främst hjälper det barnen att växa lite bättre. Kortväxthet är vanligt vid PWS och det är just pga mindre mängd tillväxthormon i kroppen. PWS påverkar kroppens hormonsystem och ställer till det på många områden. Just tillväxthormon och hungerhormon är de tydligaste brännpunkterna.
Tillväxthormonet hjälper också musklerna att bygga på sig lite bättre. Det ger bättre muskeltonus, kraft och fettförbränning. PWS ger ju sämre ämnesomsättning (där är hormonerna inne och spökar igen) men med tillväxthormon kan man skjuta till åtminstone en gnutta förbränning. Jag tycker verkligen att det är ett diaboliskt syndrom med BÅDE ständig hunger och sämre ämnesomsättning. Faktiskt.
Jag tittade på ett intressant klipp på Youtube med USA:s PWS-guru Dr Miller om nyheter inom forskningen kring PWS. Där tar hon upp bl.a. GH och påverkan på IQ. Titta gärna om ni vill lära er mer om PWS!
Vi har nu fått en tid i augusti på Astrid Lindgrens barnsjukhus för att göra en sömnregistrering, träffa endokrinologen och lämna lite prover. Sömnregistreringen innebär att Alfons måste övernatta på sjukhuset och kopplas upp mot diverse mätinstrument. Man kollar om han har andningsuppehåll eller andra andningsproblem. När man börjar med tillväxthormon kan det få saker som tonsiller att växa och det kan ge ökade problem med andningen om man redan har det. Så det följs upp noga. Vi har ett andningslarm hemma och det har aldrig larmat, så det känns inte som att Alfons har några större problem. Som tur. Blodprover tar man för att se den befintliga mängden tillväxthormon i kroppen för att kunna justera den mängd man lägger till. Jag tror också att man tittar på att sköldkörteln fungerar som den ska.
Jag fick höra att tillväxthormonet alltid måste förvaras kylskåpskallt. Det kommer att innebära lite meck när man reser. Det blir kylväska i handbagaget och läkarintyg med. GH räknas nämligen som ett dopingpreparat. Antagligen kommer vi vid något tillfälle att glömma kvar det hemma i kylskåpet när vi åker någonstans. Man blir ju inte mindre senil med åldern...Men som tur är det ju inget livsviktigt preparat som insulin, så man överlever utan.
Vad gör då tillväxthormonet vid PWS? Först och främst hjälper det barnen att växa lite bättre. Kortväxthet är vanligt vid PWS och det är just pga mindre mängd tillväxthormon i kroppen. PWS påverkar kroppens hormonsystem och ställer till det på många områden. Just tillväxthormon och hungerhormon är de tydligaste brännpunkterna.
Tillväxthormonet hjälper också musklerna att bygga på sig lite bättre. Det ger bättre muskeltonus, kraft och fettförbränning. PWS ger ju sämre ämnesomsättning (där är hormonerna inne och spökar igen) men med tillväxthormon kan man skjuta till åtminstone en gnutta förbränning. Jag tycker verkligen att det är ett diaboliskt syndrom med BÅDE ständig hunger och sämre ämnesomsättning. Faktiskt.
Jag tittade på ett intressant klipp på Youtube med USA:s PWS-guru Dr Miller om nyheter inom forskningen kring PWS. Där tar hon upp bl.a. GH och påverkan på IQ. Titta gärna om ni vill lära er mer om PWS!
Kommentarer
Skicka en kommentar